Lo scorso venerdì ho avuto il grande privilegio di partecipare alla serata di Gàla di Debra Italia Onlus, l’unica organizzazione nazionale no profit per la raccolta di fondi a sostegno della ricerca per l’Epidermolisi Bollosa, una malattia genetica degenerativa cronica e molto rara, conosciuta anche come Sindrome dei Bambini Farfalla.
Una serata con il nobile scopo di donare un sorriso in più a tutti i Bambini colpiti da questa sindrome e che ha trovato la sua location ideale nell’incantevole Salone degli Affreschi dell’Umanitaria di Milano.
Un galà magistralmente organizzato e presentato dal poliedrico architetto e direttore artistico degli eventi e responsabile della comunicazione di Debra Italia Onlus Mauro Panigo il quale, grazie alla direttrice della società Umanitaria Milena Polidoro, un cast di artisti di fama internazionale del calibro della cantante lirica Silvia Colombini così come gli ElementZ hanno saputo ammantare di magia e poetica bellezza la serata dedicata ad una tematica così importante e della quale si conosce poco.
L’epidermolisi Bollosa (EB) rende la pelle di chi ne è affetto fragile e delicata come le ali di una Farfalla appunto, questa patologia si manifesta con lacerazioni e vesciche che appaiono con grande facilità su ogni parte del corpo al punto che anche una carezza o un semplice abbraccio possono creare grande sofferenza alle persone affette da questa invalidante sindrome.
Nel corso della serata ho avuto l’occasione di conoscere Cinzia Pilo, una donna, una mamma ed un grande guerriera, nonché presidente di Debra Italia Onlus e parte attiva nel comitato esecutivo di Debra International, tutte associazioni che finanziano progetti di ricerca specifici sulla Sindrome dei Bambini Farfalla.
Tra i tanti progetti di Cinzia, a sostegno della causa, c’è anche la nascita della Fondazione REB Onlus, un Comitato Scientifico di esperti di EB, basato sul registro dei malati di questa sindrome e che sarà dedicato solo alla ricerca scientifica per la cura della malattia.
Cinzia combatte la sua personale battaglia contro L’Epidermolisi Bollosa da anni poiché questa malattia degenerativa la colpisce da vicino, purtroppo uno dei suoi due meravigliosi figli ne è affetto e la sua storia fatta di cure estenuanti, fasciature, scontri con l’ignoranza delle persone mi ha profondamente toccato.
Con la sua umanità mi ha fatto capire quanto in realtà siamo fortunati, anzi, fortunatissimi e di quanto troppe volte diamo per scontate le cose più reali e semplici come il contatto fisico con le persone che amiamo.
Guardando i suoi occhi emozionati, mi ha trasmesso l’importanza di quanto ci sia il bisogno di fare conoscere il più possibile questa malattia e i sacrifici che comporta a livello emotivo ed economico nelle famiglie che tutti i giorni l’affrontano. Dobbiamo conoscere, comunicare e comprendere l'EB al fine di vincere la paura, i pregiudizi e promuovere la ricerca per trovare una cura definitiva.
Bambini che non possono essere coccolati o accarezzati a causa della delicatezza della loro pelle, un qualsiasi gesto d’affetto si trasforma in un “arma” contro la loro fragilità fisica e morale.
La più semplice delle azioni come indossare delle scarpe o infilarsi dei pantaloni può provocare delle lacerazioni paragonabili a delle ustioni di 3 grado, una cosa impensabile per chi nella vita di tutti i giorni non deve lottare contro la più piccola delle frizioni da sfregamento.
Essendo una patologia che colpisce la pelle e le mucose interne, mi raccontava Cinzia, anche l’istintivo atto di nutrirsi può diventare un vero supplizio, le pareti della bocca e dell’esofago sono altrettanto delicate e questo impedisce ai bambini di ingerire i cibi più comuni come il pane o la pizza che, a causa della loro consistenza, potrebbero graffiare le pareti dell’esofago causandone col tempo la formazione di tessuto cicatriziale che porterebbe al suo restringimento e all’occlusione.
Una malattia invalidante a livello fisico e non solo, per la quale, per ora, non esiste cura, un calvario che dura tutta la vita, una vita fatta di sacrifici, privazioni e difficoltà quotidiane. Tutto diventa una sfida per queste speciali creature, giocare, scrivere o mangiare può diventare la più dolorosa delle esperienze.
Cinzia Pilo grazie alla sua grande determinazione, attraverso Debra Italia Onlus, vuole dare voce a tutti i Bambini Farfalla e alle loro famiglie per far si che un giorno non troppo lontano possano spiegare le loro ali e finalmente volare in questo fantastico viaggio che chiamiamo vita.
Per sostenere la ricerca e aiutare questi bambini a spiccare il volo con le loro ali, fate un giro nel sito ufficiale di Debra, lì troverete tutte le informazioni su questa tremenda malattia e potrete aiutare la ricerca a debellarla.
